Повечето пациенти с безплодие са гладни за информация и „проверката в Интернет” бързо се превръща в стандартна рецепта за всяка безплодна двойка. Медицинските списания, книги, енциклопедии, документи за изследвания и огромните медицински бази данни, някога достъпни само за лекарите, сега са само на един клик разстояние. Образованите пациенти може дори да научат за ново откритие преди лекарите си, а Интернет създаде нова група от информирани пациенти с възможности, които искат да взимат медицински решения в партньорство с лекарите си, вместо сляпо да следват съветите им.
Много хора все още предпочитат да оставят всичко да зависи от лекаря им – в крайна сметка, затова му плащате, нали – защо да се обърквате с алтернативи и варианти (подход в стил „лекарят, като високоплатен техник”). Друг проблем е, че в България все още има твърде малко сайтове, посветени на безплодието (повечето сайтове са американски) и в резултат повечето информация в Интернет не се отнася до българските пациенти.
Как интелигентно да използвате Интернет, за да стигнете до правилното лечение?
И така – как да използвате интелигентно Интернет, за да разберете повече за медицинския си проблем? Нека започнем с предупреждение – не е разумно да се опитвате сами да си поставите диагноза – не си играйте на лекар! Моля ви, търсете квалифицирано медицинско мнение от вашия лекар, който може да ви види, да проведе изследвания, ако е необходимо, и да ви диагностицира правилно. Щом имате диагноза, може да търсите за информация в Интернет и да станете съсредоточени и продуктивни.
Интернет търсачки
Търсенето на информация в Интернет много прилича на правенето на справка в книга. Поглеждате индекса, за да намерите определена тема, а в Интернет може да използвате една от многото търсачки, които са на разположение, като например http://www.google.com. Проблемът е, че тези търсачки не са много умни, така че търсенето обикновено намира хиляди уебсайтове – повечето от които нямат абсолютно нищо общо с вашето запитване – и е трудно да отсеете плявата от житото. Търсачките са най-полезни, когато търсите информация по рядък проблем или само много специфична информация. Уверете се, че сте опитали няколко различни търсачки, когато търсите информация, тъй като всяка от тях има различни списъци, включени в базата данни. Също така, трябва да проверите внимателно правописа си – грешката може да доведе до това въобще да не намерите полезна информация! Опитайте да бъдете, колкото е възможно по-прецизни, за да откриете само информацията, която се отнася до темата. По този начин, търсенето на „лапароскопска операция за лечение на ендометриоза” ще ви даде по-полезни резултати, отколкото ако търсите просто по „ендометриоза”.
Лесно е да се загубите в планината от боклук, която стандартната Интернет търсачка избълва, поради което и много безплодни двойки често се отчайват от това, че никога не успяват да намерят нещо полезно или разбираемо в Интернет. За да ги улеснят, специалистите са създали портали по теми или медицински Интернет търсачки, които да направят по-лесно директното търсене на информация. Както подсказва името им, тези услуги за търсене предоставят на потребителите портал към медицински ресурси в Интернет. Вместо обаче да предоставят разбираем (но некласифициран или несортиран) списък на Интернет сайтове, те включват само тези резултати, които отговарят на определено ниво на качество. Уебсайтовете също така са класифицирани, според тяхното качество и полезност, което е определено от специалистите. Тези портали са създадени от медицински библиотеки, лекари и други организации, и са полезни, както на новите потребители на Интернет, които могат да бъдат несигурни от къде да започнат, така и на опитните сърфиращи, които са изнервени от ровене из неизбежните камари от несъществен боклук, когато се използват по-общи Интернет търсачки. Примери за подобни търсачки за пациенти включват http://www.healthatoz.com/, http://www.achoo.com/, и http://www.medhelp.org/.
Ако сте новак, може да е полезно да ползвате услугите на приятелски настроен лекар (или студент по медицина) или библиотекар, който да ви помага с първите търсения, да ви обучи как да търсите ефективно. Интернет кафетата са подходящи места, където можете да се научите как да сърфирате. Ако искате изчерпателно търсене в Интернет, трябва да бъдете подготвени, че ще търсите в много портали и Интернет търсачки – има още много интересни неща, които да се появят след търсене в първия медицински източник. Помнете, че в Интернет има много повече от тонове текстова информация на хиляди уебсайтове – може да се наслаждавате на анатомията в три измерения, благодарение на виртуална реалност, и дори да гледате видео клипове от лапароскопски операции онлайн. Но преравянето на Интернет за информация не е нужно да бъде еднопосочна работа – истинското очарование на Интернет е в неговата интерактивност, така че да можете да получите отговор на вашите запитвания.
Как може да получите второ мнение по Интернет?
Онлайн лекари и чат сесии
Има много специалисти по стерилитет в Интернет, които ще отговорят на медицински въпроси безплатно! Първият сайт за такива услуги за пациенти с безплодие е на www.drmalpani.com/malpaniform.htm, където авторът на тази книга д-р Малпани, отговаря на въпроси, изпратени по имейл. Тези отговори са предназначени да образоват питащия и публиката и не могат да бъдат метод за предоставяне на лична медицинска помощ. Всички въпроси и отговори се архивират (така наречените FAQs – Често Задавани Въпроси), така че всеки може да търси, види и да се възползва от информацията. INCIID – Интерактивните Форуми по безплодие на http://www.inciid.org/interact.html позволяват достъп до много медицински форуми (където може да получите отговори на запитвания от медицински експерти); форуми за подпомагане (където може да общувате с други двойки с безплодие); редовни онлайн чат сесии по различни теми.
Имейл, нюзгрупи, електронни мейлинг листове
Нюзгрупите, които също са наречени Интернет дискусионни групи, функционират като електронни световни табла за съобщения. В нюзгрупа може да пуснете или да видите съобщения и да разчитате на помощта на някой друг. Има много нюзгрупи за двойки с безплодие, включващи: alt.infertility, alt.infertility.primary, alt.infertility.secondary, alt.adoption и misc.health.infertility. Може да използвате Дежа Нюз (http://www.dejanews.com/), за да намерите тази, която ви интересува. LISTSERVS, наречени също мейлинг лист-ове, са начин за общуване с другите чрез имейл или по различни теми на интерес. Ще откриете, че съществуват групи за подпомагане в кибер пространството за почти всеки медицински проблем, от спонтанните аборти до ендометриозата и вместо да се ограничавате до няколко от местните пациенти, може да общувате с десетки хора, които преминават през същото, през което и вие. Интернет също така предоставя и безопасен параван на анонимност, така че никога не ви се налага да разкриете самоличността си. Има много онлайн общности на безплодни двойки, които се свързват едни с други и си предоставят толкова необходимата емоционална подкрепа и практическа информация. Добър пример за такава общност са форумите към www.zachatie.org.
Ако сте успели да намерите специалист по вашия проблем, е възможно да му изпратите имейл директно и може би той ще ви отговори. Можете да намерите имейл адреси на лекари чрез малко креативно мислене. Например, много водещи клиники по безплодие имат уебсайтове, които изброяват имената, адресите и имейлите на техните постоянни членове. Също много автори на статии в медицински списания (които можете да намерите в база данни Medline) също включват имейл адресите си наред с официалния си адрес.
Ако искате да откриете информация, която представя най-новото от изследванията, или да четете статии, които са излезли в медицински списания, тогава трябва да претърсите база данни Medline. Тази база данни (поддържана от Националната медицинска библиотека в Бетeсда, Мериленд, САЩ на http://igm.nlm.nih.gov/) е най-добрият начин да търсите медицинска информация в днешно време. Тази база данни има над 10 милиона препратки и индекс на всички статии, които са публикувани в реномирани медицински списания из цял свят. Доста лесно е да се научите как да търсите в Medline и също така има много достъпна помощ онлайн!
Щом сте открили информацията, как да я прецените? Това все още е най-трудната част от търсенето на медицинска информация и за съжаление пациентите се дезинформират, благодарение на Интернет. Проблемът, разбира се, е че всеки може да публикува в Интернет и не е лесно да разбереш дали информацията, която се представя е достоверна или не. Добрият уебсайт трябва да бъде точен, полезен, достоверен, четивен, обновен и да има полезни връзки към други сайтове, но най-важното е да разкрива източника на информация!
Някои от другите уебсайтове, полезни за пациенти с безплодие
Полезните уебсайтове за пациенти със стерилитет включват: Fertilethoughts на http://www.fertilethoughts.net/ е изчерпателен сайт, който има информация за безплодието, осиновяването и сурогатното майчинство. Също можете да пуснете собствената си история онлайн в секцията за лични истории, а също да четете за преживяванията на другите пациенти. Също така има много табла за съобщения и чат стаи, така че може да се свържете с други двойки.
http://infertility.about.com/, е отлична отправна точка за безплодни двойки, които биха искали да проучват в Интернет. Предоставя прегледи на избрани ценни сайтове, като ви предлага пътеводител за Интернет, така че да не се загубите. FertilityCoach на http://www.fertilitycoach.com/ предлага много полезни техники за справяне за двойки с безплодие и им показва как чрез подготовка може да си помогнат в този труден момент от техния живот. Международният съвет по разпространение на информация за безплодието на http://www.inciid.org/ е богат на ценна информация; http://www.ferti.net/ предлага международна директория на репродуктивните клиники; http://www.ivf.com/ съдържа много практическа информация за пациенти с безплодие; а http://www.resolve.org/ съдържа отлична информация за защита на двойки с безплодие.
Помнете, че може да използвате Интернет, за да увеличите шансовете си за зачеване. Пример за това е овулационният календар на български език calendar.zachatie.org.
Важно е да помислите за това колко информация ви трябва от Интернет, за да ви накара да се почувствате комфортно с вашата диагноза и варианти на лечение. Някои хора се нуждаят от толкова информация, колкото им е възможно да съберат, докато за други по-малкото информация или информацията по определена тема, е най-добра.
Предупреждение – не приемайте съдържанието на никоя единична страница като окончателно! В естеството на медицинските изследвания е много от проучванията да съдържат грешки, направените изводи да са неверни и много доклади да имат слаби места. Поради това се нуждаете от помощта на лекаря си, за да разберете вашето информационно проучване, тъй като той може най-добре да ви обясни как информацията, която сте изкопали, се отнася към вас конкретно. Трябва да създадете партньорство с лекаря си, но то трябва да е равностойно партньорство от добре информирани хора, за което първо вие трябва да си свършите работата. Помнете, че информацията, която откриете в Интернет, е просто средство, което да ви помогне да получите по-добра медицинска помощ – тя трябва да ви помогне да подобрите комуникацията между вас и лекаря ви, но не и да я замени!
How to have a baby – Overcoming infertility
Dr Aniruddha Malpani, MD and Dr Anjali Malpani, MD
Malpani Infertility Clinic, Bombay, India
Превод: cambozzola