 |
Преди няколко месеца Сдружение „Зачатие” бе поканено да се присъедини като член на Европейската пациентска организация Fertility Europe, която обединява организации на пациентите с репродуктивни проблеми от всички европейски страни. Първата ни среща вече се осъществи на 25 и 26 март в град Виена, Австрия, с основна темa обмeн на опит между Европейските пациентски организации на хората, срещащи трудности при забременяването. Представител на сдружение „Зачатие” представи нашата дейност, цели и това, което сме постигнали през изминалите шест години доброволен труд на десетки хора. Бяха обсъдени бъдещата дейност на Fertility Europe и първите съвместни инициативи. |
Представителите на всички държави бяха прекрасни! Много добри и отдадени на каузата да работят за хората с репродуктивни проблеми. Едни от тях вече са майки, други все още се борят със стерилитета. Ние много си приличаме всички. Чувстваме еднакво, срещаме същото неразбиране от страна на обществото, колеги и приятели, борим се за всяко появяване в медия, срещаме същите организационни трудности - как да обединим накараме повече хора да работят с нас и да ни помагат доброволно, как повече хора да съберат кураж да говорят открито по медиите, че стерилитетът не е срамна болест, че 1 на всеки 6 европейски двойки среща проблеми със забременяването. Всички бяха толкова мили, дружелюбни и отдадени на каузата да работят. За мен лично, както и за всички от Зачатие ще бъде чест да работим заедно с тях, защото ние сме еднакви. Ако нашият глас сега е шепот, когато говорим от името на милиони семейства с репродуктивни проблеми - той вече ще е вик. Ще имаме повече идеи, повече хора, ще можем да оптимизираме всички ресурси, труд и информация.
Споделихме опит, всеки обясни поотделно как се справят те като организации с както се разбра общите за всички нас проблеми, независимо от различните условия - и икономически, и социални и регулативни условия. В много от държавите има строги регулативни правила, които ограничават достъпа до конкретни процедури и техники и този диапазон е доста голям. За съжаление най-сериозни са проблемите на двойките в държавите, където такава регулация напълно липсва. Също така и от гледна точка на финансовата подкрепа от страна на държавата - различията бяха от 6 или неограничен брой напълно реимбурсирани цикли до абсолютна незаинтересованост и никакъв ангажимент от стран на държавата дори за една спермограма и изследването на един хормон. Има държави, в които всичко хората плащат сами от своя джоб - теглят кредити, продават жилища. Както бяхме ние преди няколко години. Като хора, като жени, борещи се да бъдат майки, като семейства, които се обичат - всички споделяхме едно и също сякаш не ни делят хиляди километри. Но за проблемите свързани с реимбурсиране и регулация от страна на законодателството, във Виена се срещнаха две различни Европи. Нашите са като на всички останали жени дошли от Източна Европа - Словакия, Румъния, Латвия, Полша, Унгария. Тук може би е мястото, да погледнем къде точно е България като държавна политика, като неправителствена дейност , къде е Зачатие, къде са неправителствените организации в общата карта. Oт страна на законодателство, и от страна на отношение от страна на институциите ние може да се каже, че вече сме на сравнително много добро ниво сред източните държави. Подпомагане от страна на държавата, регулация на медицинските практики по АРТ, работа на пациентските организации, значителната промяна в нагласата и на медиите и на обществото по отношение на проблема - дори и малко хора, но с много помощници, гражданско общество, общност за взаимопомощ чрез форума, чрез срещите, благотворителни инициативи. Има страни, като Румъния, в които все още ситуацията е същата, каквато беше и тук още когато създавахме сдружението. Много страни все още нямат пациентски организации и дори нямаха представител. А ние имаме дори две - при това силни, активни, ефективно работещи организации, с неуморни, мотивирани и отдадени да помагат жени.
 |
 |
 |
 |
Ето такива срещи мотивират хората. Виждаш колко е малък света, колко си приличаме, колко е хубаво да можеш да си подадеш ръка. И колко хубави и истински хора има, независимо къде живеят и как. Когато сме с обща болка, общи мечти и обща борба няма различни езици, няма различни култури и навици.
Изпитвамe искрена и сърдечна благодарност към всички от Fertility Europe за прекрасната вълнуваща среща на приятели, на Клер - председател на Fertility Europe и Infertility Network UK, на Дениса, на Аналиса, на Гертруи, Жози, Ранди, Сату, Офра, Конрад и на всички жени, дошли от всички краища на Европа, на Европейската Общност по Човешка Репродукция и Ембриология (ESHRE) за подкрепата и помощта това събитие да се осъществи.
Изпълнителният комитет на Fertility Europe приветства горещо новите участници. Клер Люиз-Джоунс председател на изпълнитения комитет на Fertility Europe и изпълнителен директор на Infertility Network UK откри срещата. Очертана бе визията и мисията на организацията. Една от причините да се съберем всички е да видим кои сме и какво правим и целта - всички страни от Европа да станат част от Fertility Europe и да имат възможност да работят заедно. Всеки може да допринесе и да бъде полезен и само с активното участие на всички членове може да се осъществи истинска организация. Бяха обсъдени възможностите за финансиране на организацията, за спонсорство, за увеличаване на членовете и участието в други проекти.
Дениса Прядкова от Словакия, гласът на Източно Европейските страни във Fertility Europe приветства горещо за добре дошли участничките от Новата Европа. Причините, поради които трябва да бъдем горди, че ще сме членове на Fertility Europe са няколко: да имаме глас без значение дали силен или тих, важно е да разпръснем своето послание из стария континент и да имаме възможността да говорим на милиони хора. Този глас да е ясен и чист и да се научим да споделяме един друг. Уникално е, че след толкова години работа за тази кауза ние вече имаме шанса да се срещнем след толкова години. Когато правителствата трябва да направят нещо за нас, Fertility Europe може да бъде перфектният източник на информация от цяла Европа, който да им покаже защо трябва да направят това. Въпреки разликите помежду си ще можем да участваме в съвместни инициативи и проекти - нов начин на медийно присъствие, нови варианти на финансиране и подкрепа. На прага на новата голяма Европейска организация, ние всички сме тези, които трябва да я изваяме така, че да отговаря на нуждите на нас пациентите.
Гертруи от Белгия ни представи изпълнителни комитет на Fertility Europe, как работи, как се избира, как заседава, какви са принципите на управление на асоциацията - демократичност и високо зачитане на всяко мнение. За последните три години са прведени десетки заседания. Те са доброволци не просто в собствените си държави, но и доброволци във Fertility Europe. Формирани са 4 работни групи от доброволци за работата по организацията. Ние също можем да се присъединим към тях и бихме желали да го направим.
Предизвикателствата в тази работа са както навсякъде и както при нас, естествено. Много работа, а малко финансови средства и малко хора. Но тук има и още нови предизвикателства - работа между хора с различни културни и национални различия, големи разстояния, необходимост от виртуални срещи. Обобщено бе какво можем да очакваме от тази организация и какво не. Това е една широка платформа за обмяна на опит, решения на проблеми, за вдъхновения и идеи, но разбира се не е във възможностите й да знае и може всичко. Ние също можем да допринесем много за нейната работа. Една от основните цели на Fertility Europe е да построи здрава мрежа между европейските пациентски организации, която да бъде със силна репутация, прозрачност, демократичност и представителност. Общата позиция по всички въпроси е дълъг процес, предвид че идваме от различни култури и нации.
Изабел от Франция пожела да обсъдим споделянето на принципни гледни точки по въпросите за законодателствата в различните страни и регулативните стандарти за лечение и определени медицински практики. В част от Европейските държави напълно липсва регулация в лечението на стерилитета и асистираната репродукция. Това води до недоверие между пациенти и клиники. Елена от Румъния сподели, че в нейната страна стерилитета не се счита за проблем и общество и институции са му обърнали гръб при положение, че раждаемостта в страната е много ниска. Те като организация са писали петиции до институциите и дори до Европейския парламент, но без резултат все още. Агнешка от Полша коментира три Европейски директиви, които трябва да се имплементират и касаят дейностите по лечение на стерилитета. Поставен бе и въпросът да представим още идеи, които да бъдат дискутирани на следващата среща.
Клер Люиз-Джоунс направи кратко представяне на план 2010 за работата на организацията по отношение на профилактиката и достигането до семействата и очерта преките цели на организацията.
 |
 |
 |
 |
В рамките на почти 2 часа бяха представени организациите, които вече са членове на Fertility Europe:
Белгийската организация De Verdwaalde Ooievaar бе представена от Geertrui,
Организацията на Чешката Република Nadace Mateřská naděje от Hana,
Финландската организация Lapsettomien yhdistys Simpukka ry бе представена от Satu ,
Израелската организация Chen представи Ofra,
Италианските организации Amica Cicogna, Cerco Un Bimbo и обединената асоциация на всички Италиански пациентски организации в областта на стерилитета FIAPI представи Annalisa,
Холандската организация Freya бе представена от Jose,
Норвежката организация Ønskebarn от Randi,
Словашката организация Občianske združenie BOCIAN бе представена от Denisa и Peter,
Швейцарската organizaciq Verein Kinderwunsch от Conrad,
Великобританската организация Infertility Network UK от Clare - председател на изпълнителния комитет на Fertility Europe.
На следващият ден сутринта в рамките на повече от 2 часа бяха представени организациите кандидат-членове на Fertility Europe:
Австрийската организация Wunschkind – Kinderwunsch бе представена от Margit
Българската фондация "Искам бебе" беше представена от Радина
Българското "Сдружение Зачатие" представи Донка
Френската асоциация Maia представи Isabelle
Гръцката организация Kiveli бе представена от Aristea
Унгарската Országos Lombikbébi Támogató Alapitvány представи Brigitta
Латвийската организация Fertilitas представи Dace
Полската организация Nasz Bocian представиха Agnieszka и Anna
Румънската SOS Infertilitatea представи Elena
Испанската организация Genera представи Diana
Шведската Barnlängtan (former IRIS) бе представена от Lina
След кратка кафе пауза и приятелски разговори започна сесията за обмяна на опит. Всички организации като нашата се сблъскваме със сходни проблеми. Част от тях са как да набират доброволци, как да ги мотивират, как да осигуряват финансиране за своята дейност. И там е много често срещано доброволците, които са успели да станат родители, да продължават активно да подкрепят двойките, които продължават своята борба, а също така да работят. Медийните участия имат много сериозен принос също.
В Норвегия, например, по време на Коледните и Великденските празници и националните им празници всичко комерсиални реклами са забранени. Но медиите са длъжни във рамките на същото време предназначено за рекламни спотове да излъчват клипове за благотворителни каузи. Това е времето, когато всички медии и рекламни агенции търсят неправителствените организации и отразяват техните проблеми, дейности. Това е голяма помощ за тях, защото много хора, готови да работят, точно по този начин научават за тяхната организация.
С огромна радост искаме да споделим, че започна и объждането на първата съвместна инициатива на всички участнички. Дениса ни я представи и идеята наистина е впечатляваща. Нарича се Special Family Project. Всички ние ще изпратим картичка, която ще изобразява нашето семейство и нашето послание. Всички ние имаме семейства - дали имаме дете или не, дали сме заченали след АРТ, дали все още се борим и се срещаме в клиниките, дали сме осиновили или сме семейство без деца - всяко наше семейство е специално и уникално. Всеки от нас ще постави снимка на нашето семейство (може дори да не е снимка а нещо което символизира семейството ни, рисунка, която да ни вдъхнови да си го представим) и да напишем своето послание под нея. Всички тези хиляди картички с послания ще бъдат изложени в Рим. Това ще бъде нашето общо послание на Fertility Europe към милиони хора от Европа.
Беше една топла, приятелска и човешка среща. Впечатлени сме и изключително развълнувани от едно ново начало за Сдружение Зачатие и за всички нас.